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Joy to the world

とある中小企業のしがない技術者でクリスチャンな人が書く日記。実はメビウス症候群当事者だったり、統合失調症のパートナーがいたりする。

Graduation

今日は、私の母教会である舞鶴福音教会に行った。僕に洗礼を授けてくださった牧師先生が、今週を最後に転勤するからだ。

舞鶴という地は、青春時代の楽しかった思い出や、苦しかった思い出、辛かった思い出などがたくさん残っている地だ。

僕は舞鶴に行くたびに、昔のいろいろなことを思い出す。そのたびに立ち止まって、今までの歩みを一々確認しないといけなくなる。
舞鶴に行くと、学生時代の楽しかった思い出に浸りすぎて、なんだか先に進めなくなるような、そんな気分になる。

僕は舞鶴が好きだし、嫌いだ。

そんな舞鶴とも、今日でやっとお別れができた気がする。
もう舞鶴は、僕の活動拠点ではない。

舞鶴という地に抱いている感情は、まるで大恋愛の上失恋した女性に対して抱いている感情のようだ。
懐かしくて恋しいけど、会えば別れを思い出して辛くなる。

僕が一歩先に進むには、舞鶴との別れが必要だった。

7年間通いつめた校舎とも、5年間住んだ寮とも、一年だけ住んだアパートとも、よく行ったお店とも、お別れしないといけない。
さようなら。舞鶴

舞鶴でやり残してきたこと、解決できなかった問題とも、これで一区切りつけることができるような気がする。
さようなら。舞鶴


解散する前に、「神ともにいまして」を賛美した。
そうだ。僕たちはどこに居ても、信仰でつながっている。

クリスチャンは、地上では旅人であって、寄留者である。
本来、私たちの故郷は地上にはない。

僕の次なる寄留地は、どこになるのだろう。
今住んでいるところかもしれないし、違うところかもしれない。

隣には誰がいるだろう。
大好きなあの人が居てくれるといいな。

この世を去る時、僕は何を遺していけるだろう。
神の前に立つ時、僕はどんな気分で立てるだろう。

聖書に、このような言葉がある。

信仰によって、アブラハムは、受け継ぐべき地に出て行けとの召しをこうむった時、それに従い、行く先を知らないで出て行った。

ヘブル人への手紙 11:8

信仰の父と言われるアブラハムは、信仰によって、自分が住み慣れた地からの離別を決断した。
彼は、神の導きを信じたのだ。

僕も、思い切って、舞鶴からの旅立ちを決断しよう。

居住地を舞鶴から他所に移して4年、やっと精神的にも、舞鶴から移住できた気がする。

今いる地で、生きていこう。

硝子の靡風

新居に引っ越した。

あと一年したら、大切な人と名字がいっしょになって、ここに住む。

この物件はとてもいい。近くにTSUTAYAもあるし、弁当屋もある。病院だってある。

さっきそのTSUTAYAで、KOTOKOの「硝子の靡風」というアルバムを借りてきた。
このアルバムが発売された2005年あたりは、ちょうど僕の青春真っ只中だ。

僕がKOTOKOを知ったのは、このアルバムが発売されてから一年くらい後のことだった。
2006年は、僕が高専に入学して、学生寮に入寮した年だ。

入寮してから数年は、毎日カルチャーショックの連続だった。
KOTOKOとの出会いも、そんなカルチャーショックの一つだった。

僕が初めて聴いたKOTOKOの曲は、事もあろうに「さくらんぼキッス 〜爆発だも〜ん〜」だった。
あの、年を間違えた可愛らしい服装で踊っているPVを見たのである。

普通であれば一笑いして軽く流すところだったが、その先輩はKOTOKO推しで、その他にもたくさんの曲を聞かせてくれた。

そうしているうちに、気がついたら僕もKOTOKO推しになっていたということだ。

そういうわけで、この「硝子の靡風」に入ってる曲は、どれもこれも青春時代の思い出が詰まっている。
試験前、泣きそうになりながら徹夜したことや、一人になりたいけどなれなくて、ヘッドホンをして自分の世界にこもったこと。
休日の朝からレポート作成に打ち込んでいたこと...

ああ、なんと懐かしいことだろうか。

引っ越しというのは、間違いなく人生の節目である。
そういう節目に、昔のことを考えていると、僕は本当に高専生活を満喫していたんだなと思う。

もちろん嫌なこともあったけど、僕にとって高専は、かけがいのない思い出と一生ものの技術をくれたところ。

なんとなく昔のことを書いてみたくなったので、書いてみた。

統合失調感情障害の診断書

彼女が障がい者手帳の申請をするために、診断書を出してもらった。その診断書には、統合失調感情障害と書かれていたらしい。

 

統合失調感情障害というのは、簡単に言い表すと、統合失調症気分障害が混ざったような病気だ。

 

彼女はどうも、鬱が混じっているように思う。

 

もっとも、診断名と言うのは変わったりするので、とりあえずの物と考えた方が良いのだが。

 

僕は、初めの頃は、彼女は純粋な統合失調症だと思ってた。だから、そんなに妄想とか幻覚とかも目立っては訴えてこないので、もうだいぶ良くなってるのかなと思っていた。

 

けれども、病名が「統合失調感情障害」となると、この認識は間違っていると言うことになる。確かに、統合失調症の症状は目立たないけど、鬱っぽい症状は結構目立つ。

 

病名が出る前、これは一過性の統合失調症抑うつとか、陰性症状が優位なだけかと楽観視していた。でも、どうやらこの状態は当分続くようだ。

 

僕は、自分で考えているより、相当困難な道を歩み始めているのかもしれない。そう感じる事もある。

 

ただ、当の本人は、うつ状態から抜けると、わりとあっけらかんとしている。その姿を見ると、やはり彼女は強いなと思う。

 

あとしばらくすれば、結婚生活が始まる。それはおそらく、普通の人がそうである以上に、戸惑いとそれの克服、そして落とし所の模索となるだろう。

 

それでも、彼女とならば、なんとかなる気がする。それはやっぱり、信仰の故でもあるけど、多分根拠はない。

 

最近、結婚ってのは思った以上に賭けだなと感じている。

 

その通りだとしたら、同じ信仰を持ってるということは、大きなアドバンテージではないだろうか。

 

付き合い始めた頃みたいに、三浦夫妻のようになるんだ!とは口が裂けても言えないが、いい夫婦になれるよう、努力は続けたい。

 

最近、こっぱずかしくて、こういうことを彼女の前で堂々と話せなくなってきた。それは自分を大きく見せる必要が無くなったということだと思うので、良いことだと思う。

 

直接言えないから、こうやってブログに書いて、間接的に読んでもらえるようにしてみた。

 

我ながら情けないが、許してもらうことにしよう。

大人というのは大変な生き物ですね

子供というものは、常に大人になろうとする。中学生を小学生扱いしたら怒るし、高校生を中学生扱いしても怒る。

ラノベとかそういう界隈において、中学生くらいのキャラが成人設定されるなんてよくある話題だけど、実際のところそんな例はほとんどないよね。

ちなみに、シュタゲゼロの比屋定さんとか、結構好みです。

大人というものは、気が付いたらなっているものなのかもしれない。中学生が高校生になるような、そういうありふれた成長を重ねるうえで、気が付いたら大人いなっている。

そうなれば一番良いのだけれども、必ずしもそういう人ばかりではない。思春期って本当に多感で、ついうっかり大人になり損ねちゃう人もいる。

そうなると大変だ。周りが普通にやってることができなくなる。そんな状態でも、周りは年相応を求めるから、非常に生きにくい。


運よく普通に成長して、普通に大人になれた人も、それはそれで大変だ。気が付いたら就職してて、気が付いたら部下や家族ができる。

そうなれば、もちろん嫌なこともしないといけないし、自由奔放にふるまってもいられなくなる。

ああ。大人というのはなんと窮屈で、退屈な生き物なのだろうか。


日本は、レールから外れた人生が生きにくいとかいうけれども、レールに沿い続ける人生もそれなりに生きにくい。
思うに、誰しも自分が置かれた状況において、多少の生きにくさを背負って生きていくのだろう。

将来の人生設計とか、そのための自己投資とか、そういう意識高い系の考えは疲れる。
知識を多く蓄えたところで、それを使う機会に恵まれなければ、なんの意味もない。ただの自己満足だ。

神を第一としない人生というのは、なんと大変で、なんと窮屈だろうか。
その終わりが死だとするなら、人生に意味などないと言ってしまいたくなる。

私は人生に半ば絶望しながらも、それでも人生を生きたい。
絶望の先には、神による平安が待ち受けていると信じるからだ。

生きていくというのは、楽なことばかりじゃない。
むしろつらいことのほうが多い。

それでも、その生活の中で、創造主なる神に力と、誉と、賛美とを帰することができるとすれば、それはよい人生なのだろう。

自己実現は結構なことだとは思うが、僕には面倒なことのように思う。
面倒なことは嫌いだ。

ぼちぼち生きよう。

メビウス症候群の当事者が思う事

最近、とある事をきっかけに、自分の障害について少し考えるようになった。

 

どこかの書いてあるように、僕はメビウス症候群なる障害を持っている。

 

この障害について、今までいろんな事を考え、自分なりに折り合いをつけてきた。

 

そんな事を繰り返しているうちに、今ではさほど気にならなくなってきて、文字に起こしてまでこの病気の話をする気が無くなってきたくらいである。

 

でも、先日、今目の前の課題としてこの病気と向き合っている人を見かけたので、もう一度自身のことについても思いを巡らすに至ったのである。

 

この文章は、特に解決策や精神論を語るものでは無いけど、一当事者として、今思う事をとにかく書こうと思う。

 

 

メビウス症候群の特徴は、顔面神経麻痺である。メビウス症候群の顔面神経麻痺は特徴的で、知ってる人が顔を見れば、すぐにそれだと分かるほどだ。

 

ダウン症の当事者の顔も特徴的だが、系統としてはあれに似たものがある気がする。つまり遺伝子というか、そういうレベルで何か共通した欠損や変異があるのだと思う。素人だから適当な事を言っているのは承知している。

 

とにかく、顔を見れば、ちょっと違うことは理解できるはずである。

 

メビウス症候群の当事者は、この顔面神経麻痺で主に悩むことになる。

 

悩む点は世代や周辺環境によって様々だと思うが、主に以下のような点だろう。

 

  • 容姿を不思議がられる・気持ち悪がられる・とにかく話題にされる
  • 咀嚼音が出るなどの、マナー面での問題
  • 結膜炎やドライアイなどの、二次障害
  • 自分の容姿に自信がなくなるなどの、精神面での課題

 

幼少期においては、特に一番目が問題だと思う。他の点での問題も、大体は一番目を起因というか、取っ掛かりとして責められることが多い。

 

僕自身も、一番目で悩んだ事を覚えている。

 

まあ、僕はその経験を作文にして、人権作文コンクールで賞を取るくらいの図太さがあったので、そこまで悩んでなかったような気もするが...

 

顔のことで何か言わせないためには、自分自身にそのような隙を作らないことが必要だと思う。

 

人格的にも責められるような事をせず、何か一つでも得意分野を持ってれば、そのうち容姿で差別するような方々は自然と去っていく。

 

僕の場合は、それが工学だった。もちろん工学が好きでもあったけど、工学で生きて行くんだ! みたいな、妙な必死さもあったかもしれない。

 

まあこれも、やっぱりそのうち打ち砕かれるのだけれども...

 

結局は、やっぱり気にしないことだと思う。容姿をとやかく言わず、一人の人間として関わってくれる人は両親や理加さんをはじめ、たくさんいる。それでいいじゃない。

 

なによりも、僕には独り子を賜ったほどに僕のことを愛してくださった、神様がいる。たとえ誰かが容姿をバカにしても、そりゃちょっと悲しいし悔しいけど、大したことじゃない。

 

そういうわけで、もし容姿で悩んでるメビウス症候群の方がいれば、もっと胸を張って人前に出て欲しい。

 

神様はわたしをとおして伝えたいことがあるから、わたしを今の状態にしているのだと思う。

 

これからも、そう信じで生きていきたい。

気がつけば年末

気がつけば、年末になっていた。

最近、気がつけば・・・と思うことが多い。
気がつけば12月で、気がつけばクリスマスが終わって、気がつけばお正月だ。

僕は自分が忙しくて嫌だなと思ったときは、専攻科を卒業して就職するまでの
期間を思い出す。

あのときは、何もすることがなかった。
毎日がただひたすらに過ぎていくだけで、密度はそんなになかった。

その期間を思ったら、忙しいのも悪くないのかもしれない。

今年の年末は、とても忙しい年末だった。

今日は、理加さんと一緒に、僕の実家に帰っていた。
彼女は調子は、ここ数年で確実に回復していると思う。

以前は旅行をするなんて夢のまた夢ほどに疲れやすいようだったけど
最近では、調子の良い日なら、一泊二日くらいの旅行には耐えれるようになったみたいだ。

統合失調症では、急性期のあとに消耗期と呼ばれる期間がワリと長く続く。
この間は元気そうに見えても、本人は相当疲れているらしい。

彼女は、もしかしたら消耗期を過ぎて、回復期に差し掛かっているのかもしれない。
とは言え、統合失調症は再燃しやすい疾患なので、これからもストレスには注意しなければならない。

服薬とストレスの軽減に努めれば、統合失調症はおそらく寛解に限りなく近い状態に持っていける疾患だと思う。
ただ、認知機能障害が残る事が多いので、日常生活には多少の支障が残るかもしれない。

彼女の話を聞いていても、認知機能の衰えに起因する困難さの訴えが目立つ。
これは、非定型抗精神病薬でも回復が難しい症状らしい。

認知機能の回復には、SSTなどが有効らしいけど、田舎にはそういった社会資源が乏しい。
これは、今後の地域医療の課題じゃないかなと思ってる。

来年は、彼女との結婚について、具体的な行動を起こす一年になると思う。
今以上に統合失調症について情報を集め、祈りつつ最善を行いたい。

来年も、いい年になりますように。

K480レビュー

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少し前に、LogicoolのK480を買った。

このひとの凄いところは、Bluetoothのペアリングが3つまで登録できるところだ。
複数登録できるといえば、昔、ソニエリのMW600*1というひとがいたなあ。

彼にもだいぶお世話になった。
今はBluetoothオーディオ自体あまり使わないので、出番は少ない*2

おっと。MW600の話をしすぎた。K480さんの話に戻ろう。

K480のもう一つの良い点は、Mac, Windows, iOS, Androidに対応している点だと思う。

ここでの対応していると言うのは、単にペアリングできるだけでなくて、キーがそれぞれのOSに対応していることを言う。

つまり、キーボードの刻印どおりに文字が入力できるということ。
これって当たり前なんだけど、結構蔑ろにされやすい。

対応を謳ってるキーボードでも、中途半端な対応の場合が多い。
それに比べて、この子はすごい。本当に、刻印のまま入力できる。

複数PCでキーボードを共有するだけなら、Synergy*3やShareMouse*4で十分だけれども、複数OS間で共有する場合、一筋縄ではいかない。

Synergyはキーマップがおかしくなるし、ShareMouseはきちんと打てるものの、WindowsMacのキーボードを使う設定が非常に面倒くさい。

まあ どちらも頑張ったら改善できるけど、K480買ったほうが早いよね。

肝心のキーの感触については、やや固めだけどまあ許容範囲内。
あと、カタカタうるさいので、スタバでドヤ顔したり深夜作業には向かないと思う。

そもそも重いので、あまり持ち運びには適さないと思う。
軽量化できるらしいけど、未確認。

とにかくそんなに高くないので、複数のOSを同時使用している方は、一台くらい持ってて損は無いと思う。

個人的には、結構おすすめです。





*1:MW600 | アクセサリー | ソニーモバイルコミュニケーションズ

*2:iPhoneの新しいやつには、イヤホンジャックがない。もしこれに変えるなら、彼が再び日の目を見る時が来るかもしれない。そのときに、彼の電池が生きていればだが...

*3:Synergy - Mouse and keyboard sharing software

*4:Share Mouse and Keyboard with multiple Computers