読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

Joy to the world

とある中小企業のしがない技術者でクリスチャンな人が書く日記。実はメビウス症候群当事者だったり、統合失調症のパートナーがいたりする。

メビウス症候群の当事者が思う事

最近、とある事をきっかけに、自分の障害について少し考えるようになった。

 

どこかの書いてあるように、僕はメビウス症候群なる障害を持っている。

 

この障害について、今までいろんな事を考え、自分なりに折り合いをつけてきた。

 

そんな事を繰り返しているうちに、今ではさほど気にならなくなってきて、文字に起こしてまでこの病気の話をする気が無くなってきたくらいである。

 

でも、先日、今目の前の課題としてこの病気と向き合っている人を見かけたので、もう一度自身のことについても思いを巡らすに至ったのである。

 

この文章は、特に解決策や精神論を語るものでは無いけど、一当事者として、今思う事をとにかく書こうと思う。

 

 

メビウス症候群の特徴は、顔面神経麻痺である。メビウス症候群の顔面神経麻痺は特徴的で、知ってる人が顔を見れば、すぐにそれだと分かるほどだ。

 

ダウン症の当事者の顔も特徴的だが、系統としてはあれに似たものがある気がする。つまり遺伝子というか、そういうレベルで何か共通した欠損や変異があるのだと思う。素人だから適当な事を言っているのは承知している。

 

とにかく、顔を見れば、ちょっと違うことは理解できるはずである。

 

メビウス症候群の当事者は、この顔面神経麻痺で主に悩むことになる。

 

悩む点は世代や周辺環境によって様々だと思うが、主に以下のような点だろう。

 

  • 容姿を不思議がられる・気持ち悪がられる・とにかく話題にされる
  • 咀嚼音が出るなどの、マナー面での問題
  • 結膜炎やドライアイなどの、二次障害
  • 自分の容姿に自信がなくなるなどの、精神面での課題

 

幼少期においては、特に一番目が問題だと思う。他の点での問題も、大体は一番目を起因というか、取っ掛かりとして責められることが多い。

 

僕自身も、一番目で悩んだ事を覚えている。

 

まあ、僕はその経験を作文にして、人権作文コンクールで賞を取るくらいの図太さがあったので、そこまで悩んでなかったような気もするが...

 

顔のことで何か言わせないためには、自分自身にそのような隙を作らないことが必要だと思う。

 

人格的にも責められるような事をせず、何か一つでも得意分野を持ってれば、そのうち容姿で差別するような方々は自然と去っていく。

 

僕の場合は、それが工学だった。もちろん工学が好きでもあったけど、工学で生きて行くんだ! みたいな、妙な必死さもあったかもしれない。

 

まあこれも、やっぱりそのうち打ち砕かれるのだけれども...

 

結局は、やっぱり気にしないことだと思う。容姿をとやかく言わず、一人の人間として関わってくれる人は両親や理加さんをはじめ、たくさんいる。それでいいじゃない。

 

なによりも、僕には独り子を賜ったほどに僕のことを愛してくださった、神様がいる。たとえ誰かが容姿をバカにしても、そりゃちょっと悲しいし悔しいけど、大したことじゃない。

 

そういうわけで、もし容姿で悩んでるメビウス症候群の方がいれば、もっと胸を張って人前に出て欲しい。

 

神様はわたしをとおして伝えたいことがあるから、わたしを今の状態にしているのだと思う。

 

これからも、そう信じで生きていきたい。